Le cure palliative pediatriche
Dal capitolo “Neonatal and Perinatal Care”
Corpo piccolo non significa dolore piccolo
Il primo paradosso è che il dolore dei genitori per un neonato avviene in una fase particolare dello sviluppo emotivo e dell'attaccamento dei genitori: l'attaccamento che i genitori hanno per il loro bambino di 10 anni è diverso da quello per un bambino di 10 giorni.
È naturale: la famiglia si struttura a poco a poco, man mano che crescono l'affetto e l'attaccamento. Ma questo non significa che il dolore per la perdita o il dolore di una futura disabilità sarà minore; sono solo diversi, o anche maggiori [1]. Perché un sentimento (dolore) viene elaborato dai genitori contemporaneamente ad un altro (attaccamento), che normalmente funge da substrato e supporto per il primo.
Di solito, il dolore e l'attaccamento accadono in due distinti periodi della vita; nel caso dei neonati malati sono sovrapposti e confusi, e questo porta a una grande confusione esistenziale. Infatti, ogni sentimento che si ha per una persona o per un oggetto dipende da quanto si è investito su di loro; ma qui i genitori non hanno avuto tempo per questo investimento, ed è ancora in corso.
Pertanto, una leggenda dovrebbe essere demistificata. Può sembrare che il livello dei sentimenti vissuti dai genitori riguardo alla malattia o alla morte del neonato debba essere basso perché il loro investimento affettivo non è ancora del tutto sviluppato. Invece accade il contrario: nei primi istanti dopo la nascita c'è una fortissima carica affettivo-ormonale
[2] che non è ancora un attaccamento sereno e quotidiano, ma che sta dando
l'energia per ottenerlo.
È come quando si accende un'auto per ottenere un'elevata velocità di crociera: i primi chilometri che si fanno per metterla in gara sono più costosi per il motore rispetto a quando si è raggiunta la velocità desiderata, perché i primi chilometri sono stati percorsi ovviamente ad una velocità più bassa ma più intensa. Questo fenomeno è stato recentemente studiato da De Marchi et al., che hanno mostrato come la presenza di alti livelli di ossitocina nel sangue della donna, che ha partorito da poco, contrasti con un eventuale lutto, portando ad un alto rischio di sequele mentali [3]. Quindi, ciò che accade - buono o cattivo - durante il periodo di attaccamento in corso, accade in un periodo di intensi sentimenti, problemi ed emozioni e le sue conseguenze sono estreme. Infatti, in caso di esito sfortunato, si verificano drammi psicologici, i dilemmi mentali non vengono risolti e le coppie genitoriali spesso si separano [4].
Secondo paradosso: piccoli corpi non significano piccolo dolore
La seconda caratteristica è che i neonati provano dolore esattamente come gli adulti [5]; forse più degli adulti, secondo quanto riporta Rebecca Slater, parlando del suo studio sul dolore neonatale (https://www.ox.ac.uk/news/2015-04-2-babies-feelpain-adults).
Sembra contro-intuitivo, perché un piccolo corpo e un piccolo cervello sembrano
necessariamente dover produrre un piccolo dolore. Tuttavia, è il contrario: il
sistema nervoso del neonato ha percorsi ben sviluppati per il dolore, ma non ha
ancora sviluppato i modi per inibirlo [6, 7]. Quindi, il dolore che avverte il
piccolo paziente è più intenso, meno definito e probabilmente anche più
angosciante (l'amigdala, centro dell'analisi dello stress, è già attiva nel
neonato).
Rivista Italiana on line "LA CARE" Volume 25, Numero 3, anno 2022
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