Le cure palliative pediatriche
Purtroppo il neonato gravemente malato ricoverato subisce più di 15 eventi dolorosi al giorno, l'80% dei quali senza analgesia specifica [8]; questo sarebbe inaccettabile per i bambini più grandi. Non hanno nemmeno il supporto dei genitori, a volte perché non sono presenti al momento delle manovre, a volte perché i genitori non si rendono conto se i movimenti che fa il neonato sono dovuti al dolore o sono del tutto fisiologici [9]. La prima causa di questo maltrattamento è questo pregiudizio senza fine: "più piccolo è il bambino, minore è il dolore". Infatti, sebbene l'ambiente di terapia intensiva neonatale sia un ambiente frenetico, pieno di rumori, luci e sovraffollamento, i neonati nelle loro incubatrici subiscono rumori, scosse e scoppi [10] che non vengono riconosciuti dall'esterno, semplicemente perché nessuno osa mettere stessi nei panni dei neonati, poiché i bambini sembrano così “diversi” e così piccoli.
Tuttavia, la maggior parte dei farmaci antidolorifici di cui parleremo nel testo sono disponibili per il neonato, anche se molti di essi sono usati off-label [11], e altri sono quasi controindicati (gli oppioidi possono danneggiare il cervello del neonato che sopravviverà [12], e quindi dovrebbero essere usati con intelligenza). Pertanto, sarebbe disponibile il modo per alleviare e prevenire il loro dolore, così come la prevenzione delle fonti di stress.
Terzo paradosso: piccola età non significa piccoli diritti
La terza caratteristica è la vitalità del neonato e le sue conseguenze sulla cura. Vitalità significa la capacità di un bambino di sopravvivere, aiutato dall'impegno medico. La vitalità ha un limite: a volte i bambini devono sottoporsi a cure compassionevoli di fine vita, perché non c'è alcuna ragionevole speranza di sopravvivenza per loro, ad esempio, se un feto nasce prematuro a 20-22 settimane di gestazione: i suoi alveoli non sono ancora efficace, e ogni tentativo di dare ossigeno al sangue è inutile.
Ovviamente, questo limite di età è tornato indietro con il progresso della medicina [13]. Dieci anni fa si sarebbe detto che il limite era di 24 settimane e 40 anni fa era di 26 settimane. Per alcuni protocolli esiste un periodo in cui la sopravvivenza non è impossibile ma nemmeno garantita, ed è definito un periodo “grigio”, in cui si può o meno rianimare attivamente questi bambini [14] con criteri diversi da un Paese all'altro [15]. Ora riferiscono alcuni centri che più della metà dei bambini nati a 22 settimane sopravvivono e la maggior parte dei sopravvissuti è neurocognitivamente intatta o non ha patologie gravi. Tuttavia, molti centri non offrono cure di sostegno vitale ai bambini nati così prematuramente [16]. La zona grigia non è riferita solo alla sopravvivenza; è anche quella che segue una prognosi di incertezza sulla futura integrità del bambino [17]. La conseguenza è che i bambini che si trovano in questo limbo grigio possono ricevere o cure intensive o solo cure palliative. La scelta tra queste due possibilità è spesso soggettiva, con protocolli diversi che suggeriscono decisioni diverse per questi bambini. Paradossalmente, questo criterio della zona grigia con decisioni prese sulla base della possibile disabilità futura non viene utilizzato per i bambini più grandi o gli adulti [18]; questa differenza di trattamento ha suscitato grande perplessità in molti [19], sollevando l'ipotesi di discriminazione nei confronti dei bambini [20].
I bambini possono rischiare gravi danni cerebrali anossici dopo la nascita o possono avere anomalie cromosomiche diagnosticate prima della nascita, e alcune cliniche li assistono attivamente e altri no, spesso in base al desiderio o alla decisione dei loro genitori piuttosto che sulla pura prognosi [21]. Ad esempio, le trisomie
13 e 18 sono due casi di malattie che ricevono un trattamento compassionevole e
nessun trattamento attivo in molti paesi [22], anche se sono sempre più
frequenti i casi in cui questi bambini vengono trattati chirurgicamente per
correggere alcuni loro problemi [23].
Rivista Italiana on line "LA CARE" Volume 25, Numero 3, anno 2022
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