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Il Sostegno allo sviluppo a bambini con Disabilità Visiva durante la Pandemia Covid-19:

IL PROGETTO DI SUPPORTO A DISTANZA

La Fondazione Robert Hollman (FRH), in seguito all’insorgenza della pandemia da Sars-Cov2 (Organizzazione Mondiale della Sanità-OMS, 2020) ed alle conseguenti drastiche misure di contenimento adottate dal Governo Nazionale e Regionale Italiano, ha voluto attivare e sperimentare un progetto di supporto a distanza (PSD-FRH) per non lasciare i propri piccoli utenti con disabilità visiva e le loro famiglie senza supporto e senza le necessarie continuità terapeutiche, che erano prima basate su percorsi dedicati sia di consulenza sia di presa in carico globale (con attività psicologiche, educative e riabilitative). Durante il lockdown, infatti, le attività di inquadramento clinico-diagnostico sono state fortemente ridotte o addirittura sospese da parte dei servizi territoriali e dei vari centri di ri-abilitazione, aumentando i tempi di attesa, nonché di risposta, per le famiglie richiedenti. Questo scenario è risultato ancora più drammatico per i genitori di bambini piccoli con disabilità, con situazioni di attesa di una diagnosi o di dubbio diagnostico. E’ noto, infatti, come una grave disabilità visiva abbia un forte impatto sullo sviluppo complessivo del bambino, dilatando i tempi di sviluppo soprattutto nei primi anni di vita (Fazzi et al., 2010).

La FRH è un ente privato olandese che, dal 1979, offre gratuitamente consulenza gratuita e sostegno allo sviluppo, in modalità ambulatoriale e residenziale, a circa 350 bambini/anno con grave deficit visivo. Il 76,2% dei piccoli utenti è in tenera età (prima infanzia 0-3 anni), periodo elettivo per iniziare un progetto ri-abilitativo individualizzato riguardante la promozione della funzionalità visiva, proprio in considerazione della correlazione importante fra tappe di sviluppo post-natale e grado di plasticità cerebrale (Matsuba e Soul, 2010).



L’approccio della FRH è:

Globale: non si limita infatti al “curare la malattia”, bensì al “prendersi cura” del bambino nella sua globalità
Personalizzato, in quanto segue lo sviluppo del bambino durante tutta la sua crescita in età evolutiva
Integrato, in quanto si prende cura e supporta anche i genitori/caregivers

Partendo proprio dall’approccio del “prendersi cura”, nel periodo di “lockdown” gli operatori della Fondazione hanno sentito la necessità di proseguire l’attività clinica di supporto allo sviluppo e ri-abilitativa, creando attività a distanza individualizzate per i loro piccoli utenti.
Si sono create le basi per un progetto pilota di sostegno a distanza, mediante utilizzo della modalità telematica, al fine di poter continuare ad offrire il servizio ai bambini ed alle loro famiglie, proprio in un momento di maggiore difficoltà per tutti, ma soprattutto per i bambini con deficit visivo predisposti a sviluppo a rischio (Fazzi et al., 2010; Molinaro et al., 2020).

Le modalità di attuazione delle consulenze cliniche, dei trattamenti e delle attività di intervento di supporto e sostegno ai bambini con disabilità visiva e alle loro famiglie a distanza, durante il periodo di lockdown, sono consistite in:
• incontri audio-videochiamate con il bambino e la famiglia al fine di:
- sostenere il bambino nello sviluppo, mediante un seguire passo-passo le varie fasi evolutive, evidenziando le sue risorse, i suoi punti di forza e le sue potenzialità presenti.
- supportare i genitori nel delicato processo di crescita del loro figlio/a, attraverso incontri online dedicati, ascoltando le loro domande e i loro dubbi, facendoli sentire continuamente parte del progetto, per aiutarli a superare eventuali difficoltà
Rivista Italiana on line "LA CARE" Volume 21, Numero 2, anno 2021
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