Nursing del neonato con sindrome del cuore sinistro ipoplasico:

Introduzione

I neonati con alla nascita HLHS o altre patologie cardiache, che comprendono un singolo ventricolo destro, hanno il più alto tasso di morbilità e di mortalità rispetto a tutti gli altri pazienti con malattie cardiache congenite [1]. Le possibili cause della morbilità o della mortalità nei neonati con HLHS sono numerose e includono una lesione cardiaca anatomica residua, progressiva o ricorrente [2] o un problema completamente nuovo come l’insorgenza di una malattia infantile [3]. Lo sviluppo di una semplice malattia infantile come la gastroenterite o l’infezione respiratoria può portare allo sviluppo di febbre, distress respiratorio o diminuzione dell’alimentazione orale, ma può essere anche ben tollerata. Questi sintomi possono provocare un progressivo abbassamento del trasporto di ossigeno, un’ipovolemia acuta, un peggioramento della funzione cardiaca [7] e lo shock cardiogeno in un neonato con minima riserva cardiaca [4]. Nello studio di Ohye et al. [8] emerge che i decessi dei piccoli pazienti sono preceduti nel 41% dei casi da un prodromo sintomatologico come scarsa assunzione orale, vomito, diarrea, cianosi o febbre e un aumento del lavoro respiratorio; questi decessi potrebbero essere prevenuti se venisse messo in atto un segnale di allarme precoce per lo scompenso del neonato e se l’educazione dei genitori da parte di infermieri e di medici fosse realizzata in modo ottimale.

Ruolo degli infermieri e dei genitori nei setting di cura

L’assistenza infermieristica di questi pazienti fragili è incentrata sulla sorveglianza continua e sulla diagnosi precoce dei segni di alterazione fisiologica, che possono portare allo scompenso cardiopolmonare e al rischio di instabilità emodinamica, in ambiente domestico [10].

Uno degli obiettivi dell’assistenza comprende la prevenzione delle riammissioni in terapia intensiva neonatale (TIN), per non dover passare a un più alto livello assistenziale [10] e prevenire il fallimento della crescita all’interno del contesto dell’assistenza domiciliare [11].
I modelli di cura della HLHS si configurano necessariamente come multidisciplinari e volti a fornire un’istruzione focalizzata dei genitori prima che i loro figli vengano dimessi.
Gli infermieri sono delle figure chiave e possiedono competenze e capacità per educare le famiglie.

In ambito domiciliare i genitori devono essere addestrati a eseguire i controlli del peso del neonato e il monitoraggio della saturazione periferica di ossigeno (SpO2), con l’utilizzo di apparecchiature domestiche: una scala digitale per neonati, un monitor per la SpO2 [12] e un registro dei risultati giornalieri.
Gli infermieri addestrano le famiglie a utilizzare il monitoraggio quotidiano domiciliare della SpO2 per rilevare il peggioramento dell’ossigenazione sistemica e del peso e dei volumi di assunzione dell’alimentazione enterale per identificare la disidratazione e la diminuzione della stessa crescita psico-fisica [11].
Con istruzioni scritte, chiare ed esplicite, viene insegnato alle famiglie a informare tempestivamente il team assistenziale [9] nel caso in cui si presentino sintomi specifici (le cosiddette red flag) riguardanti cambiamenti patologici del neonato.

Gli esempi tipici di red flag includono [3]:

• SpO2 inferiore al 75% o superiore al 90% [3];
• Qualsiasi perdita di peso superiore a 30 g;
• Mancanza di un incremento ponderale di almeno 20 g in 3 giorni;
• Assunzione enterale giornaliera inferiore a 100 ml/kg [10].

Rivista Italiana on line "LA CARE" Volume 21, Numero 2, anno 2021