Il modello di Care della fondazione Robert Hollman
Alcuni dati
Il sistema visivo in un bambino sano si sviluppa rapidamente grazie ai continui stimoli visivi provenienti dall’ambiente circostante, fino al raggiungimento della massima capacità visiva che avviene verso l’inizio dell’età scolare. Tuttavia, quando un evento patologico altera la via visiva (occhio, vie nervose e corteccia visiva), il processo di sviluppo può venire a mancare totalmente o in parte causando patologie oftalmologiche con danni irreversibili o un arresto nella maturazione dello sviluppo visivo.
Nell’ultimo rapporto stilato da The Lancet Global Health Commission (2021), si stima che nel 2020, 1,44 milioni di bambini nel mondo con età compresa tra 0 e 14 anni sia stato affetto da cecità (rapporto 1:1000), 22,16 milioni da grave ipovisione e 46,6 milioni da lievi deficit visivi (Matthew et al. 2021).
L’Istituto Gaslini di Genova (2021) considera la retinopatia del prematuro (ROP), patologia strettamente connessa alla nascita pretermine, la prima causa di cecità neonatale al mondo.
Anche la cataratta congenita, malattia caratterizzata da un’opacizzazione del cristallino, può rappresentare una delle cause più frequenti di cecità infantile a livello mondiale (10-15%) con il coinvolgimento di entrambi gli occhi nei 2/3 dei casi (IAPB, 2019).
Tra i tumori pediatrici intraoculari, il retinoblastoma è una neoplasia molto rara ma la più comune in età pediatrica. La maggior parte dei casi è presente nei bambini con età inferire ai 5 anni con una maggiore incidenza nel primo anno di vita (Rapporto ISTISAN, 2022). Secondo i dati dell’Associazione Italiana Registro Tumori, rappresenta circa il 3% dei casi di tumori registrati in Italia nella fascia d’età 0-14 anni (AIRC, 2019).
Purtroppo, come riportato nel report dell’Istituto Superiore di Sanità (ISTIAN, 2022), nel nostro paese mancano dati epidemiologici esaustivi ed aggiornati: in Italia, l’Osservatorio delle Malattie Rare (OMAR) stima che un bambino su 10 nasca pretermine e tra questi, uno su 3 sviluppi la ROP, malattia che, se non trattata, può portare ad un distacco totale della retina causando la cecità.
La Fondazione Robert Hollman
La Fondazione Robert Hollman è nata in Italia nel 1979 grazie alla volontà dell’imprenditore olandese di cui porta il nome ed è rivolta a bambini con deficit visivi e alle loro famiglie attraverso specifici percorsi di consulenza e di presa in carico.
Da oltre 40 anni la Fondazione eroga tutti i suoi servizi in regime di gratuità nei due Centri specializzati: a Padova accoglie bambini e ragazzi da 0 a 14 anni e a Cannero Riviera, in provincia di Verbania, ospita piccoli da 0 a 4 anni.
Grazie alla presenza di diverse figure professionali che si occupano della cura e della crescita del bambino, negli anni si è sviluppata una particolare modalità di lavoro orientata a riconoscere e a favorire le risorse personali di ogni bambino lungo il suo percorso evolutivo.
Da settembre 2021 a giugno 2022, la Fondazione ha accolto 408 bambini, provenienti principalmente dal nord Italia ed in particolare dalla regione Veneto. Di questi, il 24% ha presentato una malattia rara confermata da un punto di vista diagnostico. La maggior parte dei bambini ha un’età compresa tra i 0 e i 10 anni mentre, per la fascia 11-14 anni, si è osservato un numero inferiore di richieste d’aiuto.
Rivista Italiana on line "LA CARE" Volume 26, Numero 1, anno 2023
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