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Il modello di Care della fondazione Robert Hollman

Come si può notare dal grafico, il 32% dei bambini accolti sono risultati ciechi (area azzurra del grafico), il 44% ha presentato una disabilità visiva (area viola) ed il restante 24% non ha mostrato, al momento dell’arrivo in Fondazione, un’ipovisione ma la probabilità di svilupparla in un futuro è risultata elevata (area verde).

Accompagnare la famiglia nel percorso in Fondazione

Le famiglie che si rivolgono alla Fondazione provengono da tutta Italia e portano storie familiari e personali molto diverse e dolorose. Spesso i bambini sono già stati visitati da diversi professionisti e sottoposti a numerosi controlli, poiché i genitori si sono attivati per cercare risposte e rassicurazioni ancora prima di arrivare in Fondazione. In altri casi, invece, mamma e papà possono avere recentemente appreso la notizia di un problema visivo del loro piccolo e la Fondazione risulta essere la prima struttura a cui fare affidamento. In questi due scenari, le famiglie si trovano a vivere emozioni diverse e a volte contraddittorie, manifestando tempi di presa di coscienza e di elaborazione della situazione molto eterogenei.
Da un lato, quindi, possono emergere domande, dubbi, riflessioni ma, dall’altro, possono inevitabilmente prevalere il senso di disorientamento, di incertezza, di paura e di rabbia. I genitori possono trovarsi in difficoltà non sapendo per esempio come aiutare il loro piccolo, vivendo condizioni di smarrimento e, spesso, di senso di colpa, faticando a capire la diagnosi e a immaginare il proprio figlio nel futuro.
Questi vissuti possono essere emotivamente molto destabilizzanti ed inficiare la qualità dei legami familiari andando a inserirsi anche nel rapporto affettivo che sta nascendo con il loro piccolo.

La Fondazione, grazie alla presenza di un’equipe multidisciplinare, inizia il suo percorso “prendendosi cura” della famiglia attraverso l’osservazione partecipe e l'ascolto attivo ed empatico del bambino e dei genitori. Uno degli obiettivi diventa quello di accompagnare mamme e papà a riappropriarsi del loro ruolo di conoscitori privilegiati del figlio e a scoprirne le potenzialità senza soffermarsi esclusivamente sui limiti e sulle fragilità.

L’importanza della diagnosi

Giungere quanto prima alla definizione accurata della diagnosi è un altro obiettivo importante in quanto aiuta a costruire al meglio il percorso di sostegno al bambino con deficit visivo e alla sua famiglia.
Si immagini, ad esempio, come possa essere difficile e poco piacevole, per un bambino che non vede, trovarsi tra persone a lui estranee e di cui non ha ancora fiducia, che gli chiedono di appoggiare la testa su un’apparecchiatura che non conosce e non può vedere. Raramente in queste condizioni un bambino può fornire risposte che rispecchino la sua reale situazione visiva.
Rivista Italiana on line "LA CARE" Volume 26, Numero 1, anno 2023
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