Nursing del neonato con sindrome del cuore sinistro ipoplasico:

Questo “pacchetto nutrizionale” include l’uso di una valutazione standard dell’alimentazione dopo l’intervento chirurgico (procedura di Norwood) e prima della dimissione dalla TIN, un attento monitoraggio per identificare l’aumento o la perdita di peso, l'eventuale diminuzione dell’assunzione orale e gli altri red flag. L'utilizzo di una bilancia domestica per il monitoraggio del peso, la disponibilità di un dietologo durante le visite ospedaliere e un follow-up domestico settimanale sembrano assicurare una migliore crescita, sebbene siano state segnalate notevoli variazioni nelle pratiche nutrizionali [17].

Gestione della terapia domiciliare e controllo delle infezioni

I neonati con HLHS assumono mediamente 4-5 farmaci in terapia domiciliare [18], pertanto i genitori hanno bisogno di istruzioni precise per quanto riguarda la loro somministrazione. Risulta essenziale anche la gestione di potenziali preoccupazioni, come gli effetti avversi e le azioni da intraprendere in caso di vomito o diarrea. I farmaci tipicamente impiegati nella HLHS includono l’aspirina, i farmaci inibitori della pompa protonica, gli ACE-inibitori, i farmaci bloccanti del recettore dell’istamina, la digossina e i diuretici [19].
I genitori devono essere scrupolosamente istruiti dagli infermieri della TIN, prima della dimissione, anche sul controllo delle infezioni: una malattia infantile comune può avere su un neonato dopo le procedure chirurgiche per il trattamento della HLHS degli effetti potenzialmente dannosi. L’importanza del lavaggio delle mani da parte di ogni caregiver, prima di maneggiare il neonato, deve essere sottolineata in modo prioritario [20]. Al momento della dimissione dalla TIN, la famiglia dovrebbe poi ricevere un piano terapeutico scritto secondo linee guida aggiornate e un elenco delle normali “pietre miliari” dello sviluppo.

Educazione sanitaria alle famiglie

Gli infermieri devono prevedere momenti educativi per la famiglia per tutto il tempo di permanenza in TIN, a partire dal momento del ricovero. Il loro ruolo nell’intero processo è fondamentale: dal momento del primo contatto con le famiglie, gli infermieri hanno l’opportunità di valutare la conoscenza dei genitori in merito alla cura generale del neonato e possono in seguito basarsi sull’esperienza di ogni singola famiglia per procedere a una formazione di natura personalizzata per l’assistenza tra le mura domestiche. Le complesse competenze richieste ai genitori dovrebbero essere riviste con largo anticipo rispetto alla dimissione, garantendo un adeguato tempo per imparare e consentendo la possibilità di ripetere le procedure. I genitori possono trarre un vantaggio determinante da 24-48 ore di rooming in [21], dove sotto la supervisione degli infermieri possono assistere in modo indipendente e utilizzando già l’attrezzatura domestica il neonato, fino al raggiungimento di un adeguato livello di autonomia. Anche l’uso di check list può aiutare a standardizzare, coordinare e documentare il processo di apprendimento.
Le famiglie dei neonati con un singolo ventricolo funzionante riferiscono, inoltre, vari livelli di stress [22], in particolare al momento della dimissione ospedaliera [23], relativi a molteplici preoccupazioni: stato di salute del neonato, problemi finanziari, depressione, paura della morte [22], questioni occupazionali o interpersonali, presenza di difetti genetici o inadeguatezza delle reti di sostegno sociale [24].
Ognuno di questi problemi può influenzare la disponibilità dei genitori a imparare e la loro capacità di prestare attenzione; per questo motivo è importante che l’infermiere valuti la comprensione approfondita, le prestazioni e la memorizzazione delle informazioni senza però utilizzare domande dirette.

Rivista Italiana on line "LA CARE" Volume 21, Numero 2, anno 2021